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2018年10月18日 13時 [医療・健康業績報告]

8story

患者数約18万人!治療法が確立されていない難病「潰瘍性大腸炎」を抱える女子の女子による女子のための会「アンビシャスウェーブ」を10月22日に大阪で開催

日本で約18万人いると言われている潰瘍性大腸炎の患者は、下痢・血便・人工肛門など人に話しづらいトイレ事情に関わる悩みを抱えています。非常にデリケートな問題なので、同じ患者同士でも、女性が男性と本音で話すのは困難です。そこで、女性だけで集まって、女性同士でしかわかりあえない悩みや女性特有の問題についてざっくばらんに話せる場として始まったのがこのコミュニティーです。


潰瘍性大腸炎と寄り添いながら、「3秒で記憶に残る声であなたの無限の可能性を引き出します」をテーマに、話し方レッスンなどを行う8story(所在地:大阪府大阪市)の代表である八尾ちなみは、第14回目となるUC(潰瘍性大腸炎)女子会「アンビシャスウェーブ」を2018年10月22日(月)に大阪にて開催します。


▼八尾ちなみ〜幸せを呼ぶ、難病ライフ♪〜(アメブロ):https://ameblo.jp/rakuen-88


■潰瘍性大腸炎の患者数は約18万人、安倍首相の持病としても知られる指定難病

潰瘍性大腸炎は、主に大腸粘膜に潰瘍やびらんができる原因不明の非特異性炎症性疾患で炎症性腸疾患です。

厚生労働省が定めた「指定難病」の1つ(「指定難病97」)で、安倍首相の持病として認知が広がりました。

長期にわたって良くなったり悪くなったりを繰り返すこの難病の発症原因は未だ解明されていません。

現在、日本にいる潰瘍性大腸炎の患者は約18万人と言われており、その数は年々増加しています。


しかし、潰瘍性大腸炎を含め、難病患者は同じ病気の人と関わる機会は非常に少ないのが現状です。

あるとしても、地域自治体や医療機関が主宰する講演やセミナーの類いで、患者同士がざっくばらんにお互いの病気について話したり、コミュニケーションをとったりできる場はほとんどありませんでした。


そこで、自身も潰瘍性大腸炎患者で、20年間司会業を続けながら10回以上の入院経験がある八尾ちなみは、2015年に潰瘍性大腸炎の女性患者のコミュニティーを立ち上げ、UC女子会「アンビシャスウェーブ」を開催することにいたしました。UCとはUlcerative Colitisの略で、潰瘍性大腸炎を意味します。


■女性だけだから、カラダのことについて本音で語り合える「UC女子会」

コミュニティーへの参加を女性患者に限定しているのは、潰瘍性大腸炎という病気の性質にあります。

潰瘍性大腸炎についてまわる、下痢・血便・人工肛門などトイレ事情に関わることは、決して誰にでも話せるものではありません。特に異性には話したくない内容でしょう。

また、女性同士でしかわかりあえない悩みも多々あります。実際、この会での話題は、婦人科系の病気との因果関係や、夫婦間や子育てのストレスといった、女性特有の問題に発展することが多くあります。


また、「女子会」という名前にしたのは、この会が、多くの女性達が楽しく過ごすお茶会やランチ会となんら変わらないものであるからです。他の女子会との違いは、参加者の共通点がただ「潰瘍性大腸炎」であるという1点に尽きます。


同じ病を抱える者同士で率直な気持ちを語り合った参加者は、会が終わるころには、みな表情が晴れ晴れと明るくなり、前向きな気持ちを取り戻して帰っていきます。

参加後はグループLINEで繋がり、近況報告や医療業界の情報交換などを活発にやり取りしています。


<第14回UC女子会「アンビシャスウェーブ」開催概要>

日時:10月22日(月)11:30〜

場所:大阪市内

参加条件:UC、オペ済み、そのご家族

参加費:ランチ代実費のみ

定員:10名(満員御礼)


■難病と共に生き、笑顔あふれる女性を増やすべく、今後も活発に活動を展開

2015年8月にスタートしたUC女子会は、これまで大阪・東京・横浜・金沢・岡山・名古屋・博多と全国7都市にて13回開催し、のべ70人以上の参加がありました。今後も、UC女子会は不定期で続けてまいります。

また、2019年7月3日(水)の「波の日」には、第1回「アンビシャスウェーブ感謝祭」の開催を予定しています。


病を抱える人にとって、家族や友人とは違う「仲間」がいてくれるということは、何ものにも代えがたい安心感を得られます。これからも、潰瘍性大腸炎を患う女性たちの心の架け橋となり、一人でも多くの女性が自分らしく生きていけるよう、活動を継続してまいります。


【8storyについて】

所在地:〒532-0012 大阪府大阪市淀川区木川東2-3-20-206

代表者:八尾ちなみ

設立:2018年2月

電話番号:090-9860-5877

URL:https://ameblo.jp/botamochi-88/

事業内容:8storyアカデミー・話し方レッスン・ジャンプアップセッション・コーラスグループ「SUVACO」主宰、生前整理アドバイザー養成、司会・ナレーション


【お問い合わせ先】

TEL:090-9860-5877

Email:ankle.chinamin.88@gmail.com



【参考動画】
難病患者としての思いを語っています。


[動画: https://www.youtube.com/watch?v=0A2LAmM4FiI ]





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